ABA et Autisme

Dans la plupart des pays, dont la Suisse, l'ABA est définie à tort comme un traitement pour les enfants autistes. Il ne s'agit pas d'une erreur en soi, cependant, l'ABA en tant qu'application des principes comportementaux au comportement humain est bien plus que cela (voir aussi À propos de l’ABANéanmoins, l'ABA est le plus souvent appliquée dans le domaine de l'autisme, notamment dans les programmes d'intervention précoce. L'article phare du Dr Ivar Lovaas de 1987 puis le roman de Catherine Maurice "Let Me Hear Your Voice". Le triomphe d'une famille sur l'autisme " a aidé à établir l'ABA comme cadre conceptuel de premier plan pour le traitement de l'autisme. La combinaison du travail de pionnier de Lovaas au sein des cercles scientifiques d'experts et du roman de Maurice qui a déchiré le cœur de tant de parents d'enfants autistes a apporté à l'ABA,dans le domaine de l'autisme, une popularité qui n'avait pas encore été atteinte par l'ABA dans d'autres domaines d'application.

En comparaison avec les États-Unis, où le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e révision) est largement utilisé, les troubles du spectre autistique sont actuellement diagnostiqués en Suisse en utilisant la CIM-10, qui est la 10e révision de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, une liste de classification médicale établie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Parmi les troubles envahissants du développement, les formes les plus courantes d'autisme sont : Autisme infantile (F84,0), autisme atypique (F84,1) et syndrome d'Asperger (F84,5). Une personne sur le spectre autistique présente des difficultés dans les domaines suivants à des degrés divers (voir CIM-10) :

A) Interactions sociales réciproques,

B) Patterns of communication,

C) Restricted, stereotyped, repetitive repertoire of interests and activities.

La CIM-10 est actuellement en cours de révision (CIM-11) et devrait adopter les troubles du spectre autistique (TSA), comme le fait le DSM-5.

Sur Internet, on trouve de nombreuses interventions/traitements pour les TSA, qui ne sont pas tous soutenus par la recherche. Pour un aperçu des traitements et de leur contexte scientifique, veuillez consulter le site Web de l'Association pour la science dans le traitement de l'autisme (ASAT). Due to numerous studies published in peer-reviewed journals over the course of the last 50 years, treatments based on ABA are considered to have strong scientific evidence.

Contrairement à la Suisse, les traitements basés sur l'ABA aux Etats-Unis sont considérés comme les meilleures pratiques et souvent payés par les compagnies d'assurance ou les organismes publics. Le BACB (Behavior Analysis Certification Board) a publié un document qui décrit de façon exhaustive à quoi ressemble l'ABA dans le traitement des TSA et ce que les financeurs et les gestionnaires de la santé doivent savoir. Il est à retrouver Ici.

En octobre 2018, le Conseil Fédéral Suisse a publié un rapport qui souligne l'importance d'une meilleure intégration des personnes atteintes de TSA dans la société. Les trois principaux domaines essentiels à cibler sont les suivants : 1) la détection et le diagnostic précoces, 2) les consultations et l'orientation, et 3) l'intervention précoce. Le rapport complet peut être téléchargé Ici (en Allemand).

De plus, en octobre 2018, un groupe de recherche interdisciplinaire de la ZHAW (Haute école spécialisée zurichoise) a publié les résultats de son étude qui examinait l'efficacité des cinq projets de centres d'intervention précoce intensive en Suisse (pas tous basés sur l'ABA). Ce rapport peut être téléchargé Ici (en allemand. résumés également en anglais, français et italien).

Ces récents mouvements nationaux dans le domaine de l'autisme sont prometteurs, mais il est important de souligner qu'il y a encore de grandes difficultés à surmonter en matière de traitement. Un enjeu majeur est le financement et l'autre la reconnaissance de l'ABA. Cette dernière question signifie qu'il y a peu d'intérêt à s'orienter vers des interventions intensives précoces qui sont comportementales ou même fondées sur l'ABA et vers des recommandations internationalement reconnues pour les programmes EIBI (Early Intensive Behavioural Intervention), comme par exemple définies par le BACB (voir ci-dessus).

Vous trouverez ci-dessous un exemple de ce à quoi pourrait ressembler une séance de thérapie ABA avec un enfant atteint de TSA.

Emma est une petite fille de 3 ans atteinte de TSA. Son programme d'intervention comportementale intensive précoce est dirigé par un superviseur BCBA (Board Certified Behaviour Analyst),trois techniciens comportementaux (Registered Behaviour Analyst) et ses parents. Emma aime sauter et se faire tourner en rond et adore le film "La Reine des Neiges" ainsi que tous les personnages. Elle n'est pas vocale et, au début du traitement, elle avait de fréquentes crises de colère quand elle n'était pas capable d'exprimer ce qu'elle voulait. Une séance matinale typique ressemble à ceci : Yvonne, une de ses RBT, arrive à 8h du matin et vérifie le dossier avec toutes les données qui décrivent les séances de thérapie d'Emma au cours des derniers jours. En se basant sur les données et le plan de traitement individuel d'Emma, Yvonne planifie la séance et écrit les objectifs sur lesquels elle va travailler ce matin. Après cette préparation, elle appelle Emma et elles commencent la séance avec beaucoup de plaisir et de jeux : Yvonne la chatouille et la fait tourner pendant quelques minutes. Parce qu'Emma n'est pas vocale, elle a appris à utiliser un autre système de communication pour lui donner l'occasion de communiquer pour que sa famille puisse la comprendre et réduire les crises de colère maintenues par une incapacité à exprimer ses désirs et ses besoins. Le système de communication mis en œuvre est PECS (Picture Exchange Communication System). Dans un dossier, il y a plusieurs photos de ce qu'Emma aime (par exemple les aliments, jouets et activités préférés). Elle a appris à prendre la photo de la chose qu'elle veut et à la donner à une personne qui est en mesure de lui procurer. Cela lui a pris environ 3 semaines d'apprentissage avec enseignement intensif, ce qui a considérablement réduit ses crises de colère. Yvonne cesse les chatouilles et parce qu'Emma commence à prendre la main d'Yvonne, ce qui indique plus de chatouilles, Yvonne profite de l'occasion pour enseigner et pointe du doigt le dossier PECS d'Emma. Cela incite Emma à prendre la photo de chatouilles et à la donner à Yvonne. Yvonne commente sa demande en disant "chatouille !" et la chatouille de manière ludique. Encore une fois, Yvonne interrompt les chatouilles pour vérifier si Emma est capable d'émettre le mand (c.-à-d., communiquer sa demande) sans avoir besoin de la guider de pointant vers le dossier PECS et elle le fait indépendamment.

Puis Yvonne présente à Emma des instructions simples (et déjà acquises) pour la préparer avec réussite à la séquence d'enseignement plus intensive à table : Elle lui demande de "taper dans ma main" et lui demande d'imiter quelques mouvements faciles pour Emma comme applaudir et faire des signes de la main. Elle évolue ensuite doucement vers des objectifs d'imitation plus difficiles : Emma doit accorder plus d'attention des différences plus subtiles dans les mouvements de la motricité fine et s'intéresser de plus près aux visages. Yvonne lui demande d'imiter le pointage de doigts spécifiques et pratique la différence entre toucher le devant et toucher le côté du nez. Yvonne veut qu'Emma devienne une observatrice hors pair. À chaque petit succès d'Emma, Yvonne sourit et rit comme récompense pour la motiver à en apprendre davantage. Parfois Yvonne doit aider Emma à réussir. Elle le fait par exemple en déplaçant la main d'Emma dans la bonne position. Après quelques imitations correctes, Yvonne chatouille à nouveau Emma. Emma est très motivée à accomplir plus de tâches parce qu'elle veut plus de chatouilles. C'est alors qu'Yvonne passe à une autre tâche d'imitation. A table, Yvonne pose Elsa, une poupée du personnage principal de "La Reine des Neiges", sur le lit (jouer à dormir) et demande à Emma de faire de même. Elle lui permet d'imiter d'autres actions avec d'autres personnages (par exemple, Anna se rend à la maison à pied, Olaf embrasse Elsa, etc.) et aide au besoin. Emma a du mal à imiter même les actions les plus simples avec des objets et des personnages. C'est pourquoi Emma reçoit beaucoup d'éloges et de récompenses pour son travail dans ce genre d'activités. Maintenant qu'elle s'améliore dans l'observation des actions des autres et qu'elle imite de nouvelles actions à la table sans enseignement direct ou intensif, l'équipe s'efforce de transférer ces actions de jeu dans des cadres de jeu plus naturels (c.-à-d. l'enseignement de l'environnement naturel, NET). Yvonne demande à Emma de s'asseoir sur le sol où elle a préalablement monté une pièce de théâtre de "La Reine des Neiges" et demande à Emma d'imiter les mêmes actions de jeu avec les personnages qu'avant à la table. En raison de toutes les distractions dans le cadre de jeu naturel, c'est un défi de taille pour Emma. Elle a besoin d'être incitée à nouveau, mais elle reste motivée parce les fréquentes éloges enthousiastes et les chatouilles, et parce qu'elle est en présence de jouets issus de son film préféré. Yvonne note l'aide dont Emma a besoin et si elle peut estomper ses guidances. Pendant le reste de la séance, elle veillera à vérifier si Emma fait spontanément ces actions ludiques. Si c'est le cas, elle lui fera beaucoup d'éloges. Pendant les tâches d'imitation de jeu de "La Reine des Neiges" Emma a soif. Elle marche jusqu'à son dossier PECS, prend la photo de l'eau et la donne à Yvonne qui lui apporte une tasse d'eau et lui donne une pause de 10 minutes.

La séance se poursuit avec un mixte similaire d'intervalles d'enseignement structurés à table, de situations de jeu naturel à divers endroits de la maison et de pauses. Les autres objectifs d'Emma sont la compréhension du langage (comprendre les noms des membres de la famille et les personnages de "La Reine des Neiges"), le tri des différents jouets (avec l'objectif fonctionnel d'apprendre à ranger sa chambre), et des compétences d'auto-assistance (autonomie en utilisant les toilettes au lieu des couches et en se lavant les mains). Après trois heures (avec des pauses), Emma s'en va déjeuner avec sa mère pendant Yvonne termine la rédaction des données qu'elle recueille régulièrement au cours de la séance pour faire savoir à la prochaine professionnelle RBT où elle en est dans l'enseignement et ce que la RBT de l'après-midi devra poursuivre au cours de sa session. Les données seront analysées par le BCBA qui prendra les décisions en accord avec les parents.

"Si un enfant ne peut apprendre de la façon que nous lui apprenons, peut-être devrions-nous lui enseigner de la façon dont il apprend" (Ignacio Estrada)

Références 

BACB (2017). Applied Behavior Analysis Treatment of Autism Spectrum Disorder: Practice Guidelines for Healthcare Funders and Managers. https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2017/09/ABA_Guidelines_for_ASD.pdf

Eldevik, S., Hastings, R.P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S., Cross, S. (2009). Meta-Analysis of Early intensive Behavioral Intervention for Children With Autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 38 (3), 439-450.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.